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レポート

NPO法人愛知県難病団体連合会の皆様の定期大会に参加しました。

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9月18日、NPO法人愛知県難病団体連合会の皆様の定期大会に参加しました。
わしの恵子愛知県議、柴田民雄名古屋市議も参加。

難病法施行で医療費助成の対象疾病が56から330に拡大しましたが、対象疾病でも症状が重い患者だけが対象。従来、助成対象だった56疾病の患者さんたちは、経過措置がありましたが、来年1月からは、“軽症患者”は切り捨てられてします。

レディガガさんが線維筋痛症だと公表されましたが、日本の場合、人数が多いからと難病指定もしてくれません。

こうした難病指定の問題もあります。

「制度の改善に頑張ります!」と紹介の際に発言しました。

今年の講演は、「潰瘍性大腸炎クローン病の最新医療」ということで高添正和さん(独立行政法人地域医療機能推進機構 東京山手メディカルセンター 炎症性腸疾患内科診療部 副委員長)、伊藤美智子さん(同センター看護師長)が講演されました。

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