ＮＰＯ法人愛知県難病団体連合会の皆様の定期大会に参加しました。

９月１８日、ＮＰＯ法人愛知県難病団体連合会の皆様の定期大会に参加しました。
わしの恵子愛知県議、柴田民雄名古屋市議も参加。

難病法施行で医療費助成の対象疾病が５６から３３０に拡大しましたが、対象疾病でも症状が重い患者だけが対象。従来、助成対象だった５６疾病の患者さんたちは、経過措置がありましたが、来年１月からは、“軽症患者”は切り捨てられてします。

レディガガさんが線維筋痛症だと公表されましたが、日本の場合、人数が多いからと難病指定もしてくれません。

こうした難病指定の問題もあります。

「制度の改善に頑張ります！」と紹介の際に発言しました。

今年の講演は、「潰瘍性大腸炎クローン病の最新医療」ということで高添正和さん（独立行政法人地域医療機能推進機構 東京山手メディカルセンター 炎症性腸疾患内科診療部 副委員長）、伊藤美智子さん（同センター看護師長）が講演されました。